Julia de Manders berättelse

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Under ångestloppet 2017 höll en av våra pelarmedlemmar, Julia de Mander, tal. Läs Julias tal nedan eller se hela talet på Youtube: HÄR

Inledning

Hej alla och välkomna till Ångestloppet 2017. Jag heter Julia och jag är medlem i Ålands Fountainhouse Pelaren som anordnar det här stadsloppet.
Dagens ämne är ”psykisk ohälsa bland unga är varken ett val eller en egenskap”. Psykisk ohälsa är något som kan drabba vem som helst av oss. Och det är det vi vill belysa här idag. Jag står här idag som representant för Pelaren men också som representant för unga med psykisk ohälsa.
Jag var 14 år första gången jag fick kontakt med psykiatrin, då på grund av ett självskadebeteende som jag sedan dess kämpat med i många år. Idag är jag diagnostiserad med ADHD och bipolär sjukdom. Och jag har som många andra fått kämpa mot samhällets fördomar och för min rätt att få vård.  Jag skulle vilja dela med mig av några av de fördomar jag har stött på, för jag tror det är viktigt att vi pratar om dem.

Fördomar

Deprimerade människor är inte lata. För den utomstående kan det vara väldigt svårt att förstå varför den som är deprimerad inte klarar av att bara rycka upp sig. Det kan verka som att man inte ens försöker må bättre, och det gör människor provocerade. Som anhörig kan det vara svårt, men vi får påminna oss själva om att vara tålmodiga och lita på att den som är sjuk gör sitt allra bästa.

Man måste inte ha en giltig orsak för att må dåligt. Jag är uppvuxen i en trygg miljö utan missbruk eller våld, jag hade vänner och fritidsintressen under uppväxten. Så somliga hade svårt att förstå vad mitt problem var. En läkare sa till mig, “du som är ung, smal och söt, du har ju alla förutsättningar i världen”. Som om bara gamla och feta fick ha ångest.
Jag önskar att vi, i stället för att dra förhastade slutsatser, skulle fråga oss själva varför en till synes normal tjej skadar sig själv så svårt som jag gjorde. Vi måste ta unga som mår dåligt på allvar oavsett varför de mår dåligt eller hur det tar sig i uttryck.

Att avfärdas som uppmärksamhetssökande är väldigt vanligt för personer med självskadebeteende. Och jag frågar mig själv varför det är så fult att vilja bli sedd, det handlar ju inte om en fåfäng önskan om att stå i centrum, om det hade varit så i mitt fall hade jag kanske satsat på teatern och inte skurit mig själv.
Det går inte att bestraffa, skuldbelägga eller tiga ett självskadebeteende till döds. Så att bli avfärdad, hånad och ignorerad får oss att känna oss som en börda som inte är värd någon hjälp över huvud taget. Vår rätt till vård ska vara lika självklar som för alla andra.

Så vad kan vi i samhället (medmänniskor, vårdpersonal och politiker) göra för att hjälpa och stödja de unga som mår dåligt?

Jag tänker lite så här;

Tänk att det lika gärna kunde varit du. Förutsätt aldrig att någon _vill_ må dåligt. Tänk själv, vad skulle krävas för att jag själv skulle välja att skära i min egen kropp?
Försök komma ihåg att personen inte är så mycket annorlunda än du.

Prata om det. Prata om psykisk ohälsa. Skäms inte för att du har kontakt med psykiatrin, lider av ångest eller äter antidepressiva läkemedel. Berätta när du har ångest. Man ska inte behöva "komma ut" med sin psykiska ohälsa. Det ska inte behöva vara krångligare än att berätta att du har diabetes.

Vi som medmänniskor behöver inte lösa problemen för den som mår dåligt. Vi behöver bara sitta bredvid, finnas till.
Ingen kan läsa tankar, så FRÅGA den som mår dåligt vad du kan göra. Var inte rädd för att säga fel.

Den som mår dåligt är ingen tickande bomb, där ett par felaktiga ord kan utlösa självmordsförsök.
Det är okej att fråga hur personen mår, var inte rädd för svaret även om du kanske inte vet vad du ska göra åt det. Personen börjar inte må sämre för att du frågar om det. Snarare tvärtom.

Man behöver inte vara "sjuk" för att behöva prata om sina känslor. Vare sig du är ung eller gammal, våga gå och prata med någon när det gör ont på insidan.

Själslig smärta är normal och behöver ses och bekräftas.
Vi ska inte förringa unga människors smärta och avfärda den som "normal", att "det går över" eller att "hen vill bara ha uppmärksamhet".
För om vi inte ser och bekräftar de ungas lidande, om vi inte tar dem på allvar, kan lidandet ta sig sjukliga uttryck helt i onödan.

Tack för att ni lyssnade!

 

Mats berättelse

 

Lyssna på Mats berättelse på pelarens Podd-kanal HÄR
 

Jag heter Mats Eriksson, det här är min berättelse om vem jag är och om min flytt från Stockholm till Åland. Jag kommer dela med mig av min upplevelse av Åland och Pelaren.

Jag är född och uppvuxen på det ökända Långholmen i Stockholm. Jag har studerat en del i mitt liv och därefter övergick jag till att köra taxi. Jag har kört taxi i Stockholm i 11 år med omnejd. Därefter började jag jobba på kronofogden i Stockholm. Sedan har jag blivit sjuk och sjukpensionär och sedan flyttat till Åland.

Anledningen till att jag valde att flytta till Åland var för att jag då upplevde en fallerande samhällssituation i Sverige, jag kände mig otrygg och det kändes inte längre som ”hemma”. Då var det rätt så naturligt att flytta till en finlandssvensk del av Finland, där kan jag fortsätta prata mitt språk och där finns en snarlik kultur från Sverige. Därför valde jag att flytta till just Åland.
Min upplevelse av flytten var att jag inte flyttat ifrån något utan att jag hade flyttat till något. På Åland finns en väldigt trevlig atmosfär och det känns tryggt. Man kommer rätt nära människor. Det är ett litet samhälle men samtidigt ett stort samhälle för att det finns väldigt mycket saker i denna lilla stad, här finns sjukhus, banker osv. Man säger ju att Mariehamn är världens minsta metropol och det stämmer ju verkligen. Jag känner mig väldigt nöjd och till freds med att ha flyttat hit.

Jag vill även berätta om min hälsa. Jag har schizoid personlighetsstörning, det är viktigt att inte sammanblanda det med schizofreni utan det är två helt olika saker. När jag ser tillbaka på mitt liv i backspegeln ser jag att jag alltid varit påverkad av min personlighetsstörning. Det har påverkat allting, relationer, arbetsliv, studier, ja i stort sett hela livet.
För ungefär fyra år sedan började jag känna en del fysiska symptom och för ett par år sedan konstaterades det att jag lider av Multipel skleros, MS kort sagt. Det har handikappat mig och idag sitter jag i rullstol mesta delen av tiden. Det finns en liten absurditet då min fysiska sjukdom har påverkat min mentala sjukdom, eller rättare sagt min personlighetsstörning. Min fysiska sjukdom har gjort att mina mentala problem har blivit mindre. Det låter ju kanske lite absurt men en del i Schizoid personlighetsstörning är att man oftast har ett stoiskt beteende och då är det klart att man tillfredsställer de behoven. Stoiskt beteende är kort sagt att man reser sig med svårigheter i tillvaron.

Hur kom jag då till Pelaren? Det gjorde jag ganska fort eftersom jag såg att det fanns ett Fountainhouse i Mariehamn och bestämde mig ganska fort för att gå med. Det var dock ganska mycket att göra med flytten men jag blev påmanad av personalen från kommunen som tyckte att jag skulle ta mig till Pelaren, så det gjorde jag. Jag upplevde direkt att jag blev bemött på ett trevligt, vänligt och öppet sätt. Så jag trivs här helt enkelt, det är ju som det är att komma hit, man blir lätt delaktig och alltid bemött på ett bra och trevligt sätt. Jag försöker att vara delaktig i verksamheten i den mån det går då jag är begränsad av mitt fysiska handikapp men det beaktas på ett väldigt bra sätt. Det känns bra att vara här helt enkelt. Det jag bland annat sysslar med är att sitta i receptionen där jag har hand om ”reach out”, det är att man tar kontakt med medlemmar som till exempel inte varit på pelaren på en tid, jag svarar i telefon och räknar kassan.

 

Ricardas berättelse

Ricarda Dennstedt heter jag och jag är medlem här sedan den 10.10.2012 är nu 46 år ung och vid en önskning ska jag göra min berättelse som medlem här på Pelaren. Via Carola W fick jag denna förslag att jag skulle ta ett besök till Klubbhuset Pelaren som var under hösten 2012. Innan dess var jag i behandling för min depression som jag blev av med. Men det var en lång kamp. Depression hade jag i flera år även då när jag bodde i Tyskland. Kommer ännu ihåg hur jag kom till Carola. Vi hade många samtal under tiden och lätt var det inte hela tiden varken för henne eller mig. Jag ville hellre prata på tyska då men det gick inte. Men nu i efterhand är jag glad över att jag fick prata på svenska så var jag ”tvungen” men samtidigt lärde jag mig ännu bättre svenska.

Den 10.10. 2012 kom jag för första gången till Pelaren och blev nästan ihjäl kramad. Denna varma och glada bemötande gjorde mig glad. Jag var inte ju varm vid att blir bemöta på de viset. Naturligtvis åkte jag dagen därpå till Pelaren igen och så fortsatt jag med detta ändas tills idag . 2015. I början var jag varje dag där och jag slapp att grubblar. Och jag måste säger tack vara denna Klubbhuset mår jag toppen nu. Är stolt över att jag kan säger ifrån men också att jag får träffa nya mänskor. Under denna tiden fick jag träffa här också vänner. Inte träffa jag alla privat på grund av mitt jobb som är på kvällen. Mitt livsglädje är tillbaka på 100% och nästan jämt är också mitt privatliv. Jag våga prata med myndigheter och jag vågar går ut ensam.

Här på Pelaren känner jag mig välkommen och jag känner ingen tvång att jag måste kommer hit. Min rastlöshet är nog kvar men det gör inget. Har lärt  mig att hantera det. Blir det för mycket då ta jag en promenad och jag kan lugnt påstå att det blev många promenad. För mig betyder Pelaren mycket. Mitt mående blev betydlig bättre och så också mina självkänslor. Börja känner mig tryggt i mig själv och ibland måste jag tvinga mig att hålla mig på marken der verkligheten finns. Inte för att jag ska får dålig samvete för att jag mår bra. Men jag måste kommer ihåg att det finns folk i min omgivning som mår inte lika bra som jag gör det.  

 

 

 

Jürgens berättelse

”2015 flyttade jag med min finska sambo från Bern till Åbo. För mig var 2015  ett jättedåligt år. Jag har en dubbeldiagnos (och det är bra att komma ihåg denna punkt, eftersom man glömmer så lätt bort det), jag lever med paranoid schizofreni och med ett opiatberoendesyndrom. Jag fick inte psykoser för att jag tog droger, nej, det var tvärtom: Jag tog droger eftersom jag mådde dåligt. Jag hade nyss förlorat kampen med min sjukdom i Schweiz och blev behandlad på en ganska radikal liberal beroendeklinik i Bern, där man ger patienterna rent heroin som substitut. Jag gick helt enkelt sönder och det var dags att flytta bort från Schweiz.

 

 Jag var rädd att jag skulle dö som Joshua under 2014 har efter en överdos. Jag var så rädd att jag satt med min sambo och förklarade alla mina rädslor, hur hemsk beroendesjukdomen var för mig och hur jag inte kunde sluta att ta heroin. Den schweiziska modellen var helt fel för mig. 2016 efter ett år i schweizisk modell och efter mina studier i Schweiz slutade, fick jag komma till substitutionsprogram i Åbo och det var helt annorlunda.

 

Det var uppbyggt på kontroller. Eftersom jag hade fått rent heroin i Schweiz och en för stor dos omräknat i metadon, blev jag inlagd på psykiatriska avdelningen för beroende i Åbo. Det var ett rent helvete för mig. Ingen fattade att jag har en psykisk sjukdom som grund, de såg bara mitt missbruk. Innan jag blev inlagd måste jag träffa en sjuksköterska i ett förrum till avdelningen, som bestod av ett duschrum med speglar på alla väggar och en toalett med speglar på alla väggar, på dörren fanns ett litet fönster som personalen kunde peka på.

 

En manlig sjuksköterska pratade med djup röst till mig, han sade att jag måste ta av mig alla kläder, duscha i duschrummet och gå på toaletten och lämna urinprov. Hela tiden då jag gjorde de sakerna tittade han på mig, på toan, på duschen och kontrollerade mig när jag var naken. Hur kan man göra så med människor som har en allvarlig psykisk diagnos som paranoid schizofreni? Jag blev inlagd två dagar och kunde under de två dagarna vara ute en gång på en sjukhusgård där jag kunde promenera och få lite frisk luft under uppsikt av personalen.

 

Jag blev stark och tänkte att jag kommer att klara det här, jag vill komma ur mitt missbruk och framför allt vill jag börja må bättre! Dagarna gick och jag gick i öppen missbrukarvård i Åbo och på rehabiliteringsmottagningen i Åbo, men det fanns inget samarbete. Jag gick på mottagningen på rehabiliteringsklinikenen, fick mina mediciner och varje tredje veckan pratade jag med en sjuksköterska från missbruksvården om hur jag hanterade missbruket.

 

 Jag fick ett dåligt bemötande, sjuksköterskan från missbruksvården hade överhuvudtaget ingen aning om vad psykisk ohälsa innebär. 2017 flyttade jag till skärgården till Gustavs och jag började gå på beroendemottagning i Nystad, men det blev bara värre. Kommunikationen med sjuksköterskan var dålig, hennes uppfattning var att jag inte kunde tillfriskna.

 

Fortfarande gick jag på Rehabiliteringsmottagningen i Åbo. Problemet var ensamheten, jag gick på rehabiliteringsmottagningen men sedan återstod bara ensamhet. Jag hade inte mycket kunskap om det finska samhället heller. Det var mycket jobbigt att efter besöken på mottagningen klara sig själv utan att få praktisk hjälp och stöd. 2018 fick jag ett jobb på Åland och flyttade igen.

 

 Äntligen upplevde jag att människor brydde sig om mig, när det gäller missbrukarvård. Jag blev informerad om Ålands missbrukarvård och om mina sjukdomar och min psykiska ohälsa. Jag jobbade två månader och fick en psykos igen, blev inte inlagd på avdelningen, men fick trots läkarbrist hjälp på ÅHS i form av rehabiliteringsmottagningen.

 

Det var inte tillräckligt, nu bodde jag ensam på Åland, min särbo stannade i Gustavs eftersom han har en bra tjänst i ett stort företag i Nystad. Jag kunde inte fortsätta med att arbeta och jag kunde inte vara ensam hemma, jag klarade mig visserligen, hade inte några problem som jag behövde praktisk hjälp med. Men efter rehabiliteringsmottagningen blev jag deprimerad och ensam på kvällarna, satt bara hemma och funderade.

 

 Jag började att gå till Anonyma Narkomaner till NA, och äntligen fick jag tillräcklig hjälp för min beroendesjukdom. Jag trappade ner min metadondos stegvis från 120mg till 10mg, och är idag inte bara drogfri, jag har också börjat att må mycket bättre. 12 stegsprogrammet hjälper mig att tillfriskna.

 

Men det som räddade mig från personligt förfall och ensamhet var Pelaren, som gjorde att jag känner mig  som en delaktig medlem i samhället igen. I April 2018 kom jag helt förstörd ut ur en ny psykos, till Pelaren, efter att jag blev tipsad om den av Martina Lindholm-Erikson från rehabiliteringsmottagningen.

 

Jag tänkte först att det här liknar ju en dagavdelning och jag kom till Pelaren och berättade om mina diagnoser, tills jag märkte att det egentligen inte är viktigt för någon här. Och jag fattade att Klubbhuset Pelaren är en speciell verksamhet. Jag fick pröva på att vara några dagar på Pelaren innan jag blev medlem.

 

Jag insåg att man arbetar här side by side och jag visste inte vem som var handledare och vem som var medlem. Det är bra att man får delta i den arbetsinriktade dagen, man deltar efter hur man orkar. Jag tror det är viktigt att Pelaren erbjuder olika uppgifter inom huset, att det kan leda till ett nästan obegränsat engagemang också utanför huset. Till exempel när Pelaren engagerar sig på Mentalhälsoveckan, kan man vara med i radiointervju, man får representera Pelaren och sig själv som medlem, och förklara sitt behov av socialpsykiatrisk verksamhet i det åländska samhället.

 

 Det är en enorm process och det kan leda till att man inte bara är i behov av stöd, man stöder också sig själv och kan känna sig som en fungerande medlem av samhället igen.

Där finns möjligheter att utbilda sig inom Clubhouse-modellen på olika europeiska eller amerikanska klubbhus. Man möter mig i klubbhuset utan att förknippa min personlighet med en diagnos, och det är viktigt när man har en beroendesjukdom och psykisk ohälsa. Man möter mig här utan att döma, här kan jag vara utan att skämmas.

 

 Jag är inte längre (som på vården) den sjuke Jürgen som måste medicineras, nej här på Pelaren får jag fokusera på mina styrkor. Ingen handledare har sagt till mig på Pelaren att jag inte kan göra någonting.

 

 Efter att jag hade fått mina diagnoser hörde jag bara från alla myndigheter vad jag inte kan göra längre, inga studier mer. Jag studerade ändå och har fått mitt betyg som konstnär. Sjukpension, jag klarar mig utan det. Jag var modig och envis, jag låter ingen bestämma vad jag kan eller inte. Det kan bara jag bestämma. Nu är jag snart utskriven från beroendemottagningen, eftersom jag trappade min dos ner till 10 mg och det är ingenting.  Mitt mål är att vara metadon fri nästa år, senast under våren.

 

Det känns bra just nu. Jag har Pelaren och jag har NA, en socialpsykiatrisk verksamhet som hjälper mig att tillfriskna. Med Pelaren har jag funnit en plattform där jag kan engagera mig med olika uppgifter. Ibland städar jag toaletter, eftersom jag vet att det behöver göras i huset och det är bra för gemenskapen.

 

 Ibland engagerar jag mig politiskt och representerar Pelaren och Clubhouse International i en radiointervju eller i samtal med politiker som kommer till Pelaren. Jag engagerar mig i Reseda, Pelaren, och på NA. Tack till Pelaren, där har mitt engagemang vuxit, jag började med att städa toaletter och hjälpa i köket, men detta har gett mig ett fullständigt nytt liv.

 

 Jag kan inte förklara hur viktigt klubbhuset och klubbhusmodellen är för mig, just med side by side och frivilligheten. För en människa med dubbeldiagnos, här i gemenskapen blir jag inte dömd och jag behöver inte heller känna skam.

 

Tack Pelaren att du räddade mitt liv från förfall och ensamhet och tack, för att jag har möjlighet att växa i den värdefulla gemenskapen”

PS: 08/2019 Jag är nu sju månader och 11 dagar utan metadon eller andra subsitut för drogberoende. I hösten börjar jag med en erfarenhetsexpertutbildning här på Åland och jag känner mig hoppfull! Jag fortfarande går regelbundet till klubbhus Pelaren och i hösten deltar jag på Världskonferensen från Clubhouse International i Lillestrøm i Norge och jag ser emot fram ett bra liv. Tack Pelaren och alla fantastiska männsikor här!

  • Facebook Social Icon
  • youtube